Расщепление позвоночника

Что такое расщелина позвоночника (spina bifida)?

Расщелина позвоночника — это дефект нервной трубки, возникающий, когда позвоночный столб не закрывается полностью в процессе внутриутробного развития, оставляя часть спинного мозга обнажённой или недостаточно защищённой. Варьируется от незначительного костного дефекта (spina bifida occulta) до выпячивающегося через спину мешка, содержащего ткань спинного мозга (миеломенингоцеле). Тяжесть симптомов зависит от уровня дефекта и степени вовлечённости нервов.

Типы расщелины позвоночника

• Spina bifida occulta: Небольшой дефект позвонков без видимого отверстия; спинной мозг, как правило, не поражён. Часто обнаруживается случайно.
• Менингоцеле: Защитные оболочки (мозговые оболочки) выпячиваются через дефект, но сам спинной мозг не смещён. Неврологические симптомы, как правило, незначительны.
• Миеломенингоцеле: Наиболее тяжёлая форма; выпячиваются как оболочки, так и часть спинного мозга. Приводит к различной степени паралича, потере чувствительности и дисфункции мочевого пузыря/кишечника ниже уровня дефекта.

Реабилитация в ROMMER

Дети с расщелиной позвоночника (особенно с миеломенингоцеле) нуждаются в пожизненном мультидисциплинарном ведении. В ROMMER программа реабилитации адаптирована к неврологическому уровню ребёнка и функциональным целям:

• Тренировка мобильности: В зависимости от уровня поражения детям помогают достичь максимально возможной мобильности — вставать, ходить с ортезами/костылями или самостоятельно пользоваться инвалидной коляской.
• Ортезирование: Назначаются и контролируются голеностопные ортезы, ортезы на колено-голеностоп-стопу (KAFO) или ортезы на тазобедренный-коленный-голеностопный суставы-стопу (HKAFO).
• Программа ведения нейрогенного мочевого пузыря и кишечника: В сотрудничестве с урологом и гастроэнтерологом устанавливаются режим чистой периодической катетеризации (ЧПК), ведение мочевого пузыря и кишечника.
• Профилактика вторичных осложнений: Профилактика пролежней, мониторинг сколиоза и наблюдение за тазобедренным суставом являются неотъемлемыми частями программы.
• Когнитивная и учебная поддержка: У многих детей со spina bifida имеется сопутствующая гидроцефалия; координируются образовательная поддержка и нейропсихологическое обследование.
• Обучение семьи и опекунов: Родители получают всестороннее обучение позиционированию, катетеризации, уходу за кожей и домашним программам упражнений.

Долгосрочное ведение

Расщелина позвоночника — это состояние, требующее пожизненного наблюдения, но при правильной реабилитации многие дети достигают значимой функциональной независимости. В ROMMER цели регулярно пересматриваются по мере роста ребёнка, а программа обновляется в соответствии с меняющимися потребностями развития.